«Не важно:
- являетесь ли вы родителем ребенка, которому недавно диагностировали сахарный диабет;
- вашему ребенку диагностировали диабет в раннем возрасте, но в этом году он пойдет в школу;
- ваш ребенок с диабетом уже посещал школу, но начинается новый учебный год
это очень напряженное время. Но так не должно быть!
Конечно, было столько всего, о чем я успела подумать с тех пор, как моему сыну, когда ему было всего два года, поставили диагноз «сахарный диабет», но даже тогда самым большим препятствием для меня была сама мысль о том, как он пойдет в школу. Я всегда была дома, поэтому школа – это был бы первый раз, когда я доверила бы заботу о нем кому-то другому. Сколько раз я задавалась вопросом, неужели я буду в состоянии позволить кому-то другому управлять его диабетом. И не смотря на то, что это, кажется, было уже целую вечность назад, страх и беспокойство, которые я испытывала из-за мыслей о начале школьной жизни моего сына, навсегда запечатлелись в моей памяти. Медленно, но мы смогли справиться с этим, дошкольные и прочие занятия (спорт, лагеря и т.д.) заставили нас ослабить хватку, но, честно говоря, отправка сына в подготовительный класс начальной школы до сих пор остается для меня самым трудным из всего, что происходило в моей жизни.
Я считаю, что существует три составляющих создания хороших взаимоотношений со школой и школьным персоналом, который будет помогать вашему ребенку, пока он находится в школе – это подготовка, обучение и общение. Эта статья, надеюсь, поможет вам заложить фундамент для достижения этих трех вышеуказанных целей.
Установите контакт со школой
Если это первый год, когда ваш ребенок пойдет в школу с диабетом, вам необходимо обратиться в школу и поставить персонал в известность о его заболевании. В идеале, этот звонок необходимо было бы сделать еще весной (когда ребенок еще ходит в подготовительный класс), чтобы данный факт был принят во внимание при распределении детей по классам и т.п. Во время этого звонка вы сможете установить, кто в первую очередь будет содействовать управлению диабетом вашего ребенка. Кажется, что это сильно варьирует в зависимости от учебного заведения. В школе, где учится мой ребенок, его преподаватель на самом деле помогает только с напоминанием, когда необходимо спуститься в кабинет для плановой проверки уровня глюкозы крови и что необходимо «искать», если поведение говорит о том, что уровень гликемии находится вне пределов нормы.
В то время как учитель, без сомнения, является важным человеком, заботящимся о моем ребенке, фактическое лечение происходит в кабинете медицинской сестры. Медсестра и секретарь школы (когда медсестра отсутствует) – единственные, кто помогают ему проверять уровень глюкозы, помогают с помпой (в случае необходимости) либо дают ему, например, сок в случае гипогликемии. Я помню, меня поначалу беспокоило, что учитель будет принимать так мало участия в управлении диабетом моего сына, но в целом схема действительно работает на нас. И сейчас я понимаю, что у учителей и так предостаточно поводов для беспокойства, учитывая, что классы полны детей, многие из которых, вероятно, также нуждаются в каком-то особом уходе. И постановка учителей во главе управления диабетом, может оказаться слишком напряженной для одного человека.
У нас есть дополнительное преимущество, потому что ребенку (уже взрослому) одного из секретарей школы также диагностировали сахарный диабет 1 типа. Я полагаю, что в школе есть много других людей, тем или иным образом связанных с диабетом, на которых вы можете опереться. Но если нет, не надо бояться, потому что общение все решит.
Свяжитесь с вашим эндокринологом
Во время следующего приема у эндокринолога попросите его помочь в составлении медицинского плана управления диабетом. Принесите этот план с собой на встречу в школе.
Организуйте встречу
Когда мой сын ходил еще в подготовительный класс начальной школы, мы связались со школой весной и обсудили основные моменты. Честно говоря, этот первый звонок сам по себе облегчил многие мои страхи и выстроил в голове картинку, как в один день это все заработает. Не тяните с этим звонком.
Сейчас и в последующие годы, я буду стараться связываться со школьным персоналом за неделю до учебного года. До этого времени и сами учителя по-прежнему наслаждаются летними каникулами, а в нашем случае, и информация о классе еще неизвестна. Вы также захотите, чтобы информация была свежа в их памяти, поэтому встреча как можно ближе к началу нового учебного года подходит идеально.
Создайте «План 504»
В дополнение к медицинскому плану управления диабетом вы, вероятно, захотите создать «План 504». Если вкратце, это, по сути, очень подробный план того, каким образом будет осуществляться управление диабетом пока ваш ребенок будет находиться в школе (в зависимости от возраста, использования/неиспользования помповой инсулинотерапии и т.п.)
Соберите сумку со всем необходимым
Я рекомендую купить среднего размера пластиковый контейнер с крышкой. На внешней стороне контейнера прикрепите фотографию вашего ребенка, его имя и два номера телефонов, куда можно будет быстро дозвониться. Контейнер должен содержать все необходимое, что может понадобиться вашему ребенку для управления сахарным диабетом в течение дня. Содержимое вашего контейнера будет варьировать в зависимости от того, делает ли ваш ребенок инъекции инсулина или находится на помповой инсулинотерапии и т.п. Вот что находится в контейнере моего сына:
- сок (две коробки сока и указания, какой из них в каком случае использовать: та, что побольше, только в случае тяжелой гипогликемии);
- таблетки глюкозы;
- перекусы;
- глюкометр;
- полоски для глюкометра;
- глюкагон;
- тест-полоски для определения кетонов в моче.
Встреча со школьным персоналом
Когда мы организуем встречу со школьным персоналом, мы обычно встречаемся с медсестрой и новым классным руководителем сына. Попросите всех, кто будет заботиться о вашем сыне в течение дня, присутствовать на этой встрече. Мы всегда берем с собой сына на эти встречи. Нам кажется, что ребенку важно участвовать в подобных мероприятиях, озвучивая вопросы и проблемы, которые его волнуют, и все обсудить.
Начните с обсуждения вашего плана (пункт 4), и это охватит большую часть вопросов, которые необходимо обсудить. Покажите все, что находится в контейнере (пункт 5) и объясните, что из себя представляет каждая вещь (особенно если это первый опыт взаимодействия школьного персонала с сахарным диабетом). Продемонстрируйте, как пользоваться глюкометром, делать инъекции инсулина или использовать инсулиновую помпу и как делать инъекции глюкагона. В зависимости от фирмы-производителя помпы вы можете найти соответствующую инструкцию по применению (корректировка высокого уровня глюкозы крови, болюс на еду и т.п.) на сайте компании. Если это первый раз, когда ваш ребенок идет в школу с сахарным диабетом, подобная встреча может продлиться довольно долго. Если нет, это будет в основном встреча с новым учителем вашего ребенка и просто повторение плана предыдущего года и обсуждения всех изменений, произошедших за лето (если таковые имеются).
Убедитесь, что вы покидаете встречу, обсудив все волнующие вас вопросы и проблемы. Вы, вероятно, вернетесь домой и поймете, что о чем-то забыли упомянуть (если вы похожи на меня). Не стесняйтесь связаться со школьным персоналом еще раз.
Поговорите с ребенком
После встречи с персоналом школы еще раз обсудите ключевые моменты управления диабетом в течение дня с вашим ребенком. Мне кажется, иногда этот момент может быть упущен. Даже если ребенок присутствовал с вами на встрече, будет не лишним еще раз вернуться к этому разговору и обсудить, как вести себя в тех или иных ситуациях, потому что ребенку может быть не понятно, за что ответственен он, а с чем ему будет помогать персонал школы. Убедитесь, что ребенку все понятно.
И если вы похожи на меня, вы можете испытывать противоречивые чувства по поводу того, сколько ответственности в отношении управления диабетом вы хотите возложить на вашего ребенка. Существует тонкая грань между «предоставить им независимость» и «обременить их слишком сильно» в то время, как в первое время ребенку еще нужно будет привыкнуть к школьной жизни. Вы знаете своего ребенка лучше и сможете оценить, за что вы хотите возложить на него ответственность, а с чем предпочитаете повременить.
Когда наш сын пошел в школу, главное, из-за чего мы переживали – это общение. Мы объясняли ему, насколько это важно сообщить учителю, если он почувствует высокий или низкий уровень глюкозы, и как это будет важно, чтобы действительно обращать внимание на то, как он себя чувствует, и если он почувствует предвестники гипогликемии, ему нужно сказать об этом кому-нибудь и проверить уровень глюкозы крови, даже если он не уверен, что уровень глюкозы низкий. Мы прошли через тот период времени, когда он был слишком занят игрой, и я думала, что у него низкий сахар, но он не спешил нам об этом сообщить, потому что он не хотел отвлекаться от игры. Нам, взрослым, это кажется таким очевидным, но на детей это так похоже. Это как дети откладывают поход в туалет, пока не начнут пританцовывать, готовые замочить свои штанишки. Может быть, это только мои дети? В любом случае… точно также, находясь в школе, ваш ребенок будет привыкать к тому, что нужно поднять руку, прежде чем что-то сказать, учиться не перебивать других. Убедите ребенка, что это крайне важно, если он/она почувствует низкий уровень глюкозы, об этом нужно сказать, не смотря ни на что.
Поговорите с одноклассниками
Когда наш сын пошел в подготовительный класс начальной школы, наш учитель прочитал всему классу книгу «Taking diabetes to school». «Coco goes back to school» - тоже хороший вариант, особенно для детей младшего возраста. Это облегченные версии того, что такое сахарный диабет 1 типа, объяснение, почему нашему сыну необходимо ходить в кабинет медицинской сестры перед едой и т.п. Учитель также показал всем помпу нашего сына и объяснил всем, что это не игрушка и что никто не должен к ней прикасаться. Хотя это скорее применимо для детей старшего возраста, а вот в подготовительном классе это было проблемой.
Опять же, это тот момент, где вы лучше знаете своего ребенка. Некоторые дети чувствуют себя неловко, если вы привлекаете к ним всеобщее внимание. Тем не менее, мне кажется, что дети по природе своей любопытны и им каждый раз интересно, когда наш сын измеряет сахар крови и т.п. Поэтому если вы сможете вкратце рассказать обо всем, вы ответите сразу на все вопросы, которые потом могут возникнуть.
Наш сын расстраивался из-за того, что люди задавали ему вопросы и, так или иначе, не понимали его ответы, поэтому для нас это был эффективный способ. Сейчас, когда он уже пошел в четвертый класс, большинство детей знают, что у него диабет, и задают ему все меньше и меньше вопросов, но мы все равно делаем это в начале каждого учебного года. В этом году, например, книгу пришла прочитать медсестра, попросила детей задавать вопросы и наш сын на них отвечал.
Вносите коррективы в случае необходимости
Вам необходимо будет вносить время от времени некоторые корректировки в ваш план. Даже если вы сделали все правильно с первого раза, ваш ребенок будет подрастать или что-то в расписании будет меняться, и что-то в вашем плане управления диабетом также необходимо будет изменить. Не переживайте из-за этого, просто будьте к этому готовы.
Пусть неделя или две пройдет под вашим присмотром. Осуществляются ли плановые проверки уровня сахара крови в соответствующее время суток? Существуют ли определенные закономерности в высоких и низких сахарах и можно ли их как-то избежать? Если это так, обсудите это с персоналом школы и внесите соответствующие изменения в случае необходимости.
Приведу пример: у нашего сына, как правило, падал уровень глюкозы перед уроком физкультуры, поэтому мы добавили проверку гликемии до урока и после. Или, например, в один год мы исключили проверку уровня глюкозы перед окончанием уроков, потому как время показало, что это не имеет особого значения, так как несколько минут спустя я это делала сама.
Но какие именно корректировки будет необходимо внести вам и как это понять? В конце концов, вы же не видите ваших детей большую часть дня. Ответ состоит из двух частей. Во-первых, поддерживайте связь с персоналом школы. Во-вторых, создайте систему для получения необходимых данных.
Для нас это всегда было легко и, кажется, становится еще проще с каждым годом. Показания всегда сохраняются в инсулиновой помпе, мы можем выгрузить эти данные с помощью программного обеспечения и начать искать тенденции среди этих чисел. После того, как мы начали экспериментировать с системой непрерывного мониторирования уровня глюкозы, мы смогли получить еще больше информации для дальнейшего анализа. Сейчас, используя Dexcom с технологией «Share», мы можем фактически видеть показания уровня глюкозы крови нашего сына на наших мобильных телефонах и можем загрузить данные на компьютер в любое время (программное обеспечение Dexcom проводит анализ на одном дыхании). Таким образом, у нас есть возможности видеть показания сахара в режиме реального времени, а также принимать решения с учетом всех данных с минимальными усилиями.
Конечно, я понимаю, что существует бесконечное количество способов управления диабетом, и не у каждого есть право выбора или возможность использовать всех новейших технологий. Если у вас нет возможности выгружать значения уровня глюкозы крови, договоритесь, например, о том, что школа будет предоставлять вам журнал с показаниями в бумажном виде каждый день.
Будьте на связи
Когда учебный год в самом разгаре, очень важно поддерживать связь со школьным персоналом. Интересуйтесь, как у них идут дела, что они чувствуют. Важно обсуждать какие-либо заметные изменения, которые происходят с вашим ребенком в течение учебного дня. Может быть, вашему ребенку сок требуется чаще, чем вы предполагали?
Как вы уже, наверное, поняли, очень важно видеть всю картину в целом, так как эта информация поможет вам лучше управлять диабетом ребенка, пока он находится вне дома. Ваш ребенок может рассказывать вам, как прошел его день, но иногда школьные дни, в их глазах, выглядят как полная неразбериха (по крайней мере, у моего сына), поэтому поддержание связи со школьным персоналом, может помочь избежать путаницы.
И, наконец, убедитесь, что в вашем контейнере все всегда в наличии.
Немного предусмотрительности и согласованный механизм взаимодействия могут предотвратить безумный рывок в продуктовый магазин и обратно в школу в последнюю минуту (говорю это из собственного опыта).
Это не просто отправлять своего ребенка с сахарным диабетом 1 типа в школу или подготовительный класс, но я надеюсь, что вместе мы сможем облегчить это событие для всех нас. Я, надеюсь, что вы сможете научиться на моих ошибках (благодаря которым я и составила эти 10 пунктов)».
полезен?22