Я помню каждую минуту того первого дня, который мы провели с моей дочерью, катаясь на лыжах, после того, как ей диагностировали сахарный диабет 1 типа. Я замирала от страха. Мы всегда катались на лыжах всей семьей. Дети целыми днями проводили в лыжной школе и присоединялись к нам в последний час перед закрытием подъемников. После лыж – плавание в бассейне, катание на санках и ужин в ресторане! С сахарным диабетом на борту я с трудом могла себе это представить. Но как-то наш эндокринолог мне сказал, что нам нужно найти способ, чтобы, не смотря на диабет, отдых прошел как обычно. Я собрала волю в кулак, мы разработали с ним план и я ушла.
Нервничала ли я, отдавая свою дочь с хроническим заболеванием, требующим много внимания, в лыжную школу? Да. Но в голове звучала фраза этого великого эндокринолога: «Покажите ей, что она справится. Задайте тон». И я это сделала.
В конце дня мы обе были живы и улыбались, и я начала размышлять над тем, что мы сумели сделать. И вдруг ни с того ни с сего, моя маленькая девочка послала мне – и Вселенной – сигнал. Гигантские хлопья снега падали вокруг нее, она подняла руки к небу и закричала с ликованием, что до сих пор вызывает во мне трепет: «Дети с диабетом проводят весело время!»
В этот момент ко мне пришла моя философия жизни, как я буду воспитывать свою дочь с диабетом – я буду создавать культуру «да». Вместо того, чтобы думать о том, что сахарный диабет может отнять у нее, я буду прилагать все усилия, чтобы показать ей, что практически все в этой жизни в пределах досягаемости. Да, это может потребовать дополнительного планирования и скачков веры, но я поклялась, что и она, и я будем жить и делать то, что нам нравится, и ездить по тем местам, которые мы мечтали посетить. Не смотря на диабет.
И у нее (и у меня) это получилось. За 16 лет жизни с диабетом моя дочь ходила в гости с ночевкой; ела торты на праздниках, на которых меня не было; выиграла командные соревнования по плаванию, а также чемпионат по теннису; играла в хоккей на траве (плохо играла, но выглядела в этой форме так мило); была президентом студенческого совета; путешествовала в течение двух недель (без моего сопровождения); уехала в колледж в 500 милях от дома; водила машину; влюбилась и разбила сердце; выступала перед Конгрессом и т.д. и т.п. Как мы это сделали? Это потребовало сочетания тяжелой работы, доверия, веры, планирования и наслаждения жизнью, такой, какая она есть: проживать жизнь, а не избегать ее.
Легче сказать, чем сделать? Возможно. Но с некоторой долей планирования наперед и разработкой стратегий я верю, что каждая семья, столкнувшаяся с диабетом, сможет принять эту культуру «да». И вот несколько основных шагов в этом направлении:
Всегда задавайте себе «вопрос».
И вопрос заключается в следующем: если исключить диабет из этого уравнения, какое решение вы бы приняли? Иногда это может быть «нет» - например, никогда не было и не будет такого, чтобы я разрешила своим детям, пока они учились в школе, пойти на пижамную вечеринку. Диабет или не диабет, мой ответ – «нет». Но если бы мой ребенок захотел что-то сделать, и в ситуации, если бы диабета на борту не было, я бы ответила согласием, тогда мой ответ будет – «да». Выезды на природу? Ночевки у друзей? Вечеринки? Моей задачей было определить, что нужно предпринять, чтобы моя дочь могла принять в этом участие.
Не ждите, что все всегда будет идеально.
Иногда лучшее, о чем стоит себе напоминать, это о том, что вы растите ребенка, а не ребенка-с-диабетом. Если выполнение чего либо приведет, например, к повышенным сахарам на какой-то период времени (обсудите это со своим эндокринологом), сделайте это. Счастливый ребенок – здоровый ребенок. Если ваш эндокринолог считает, что это допустимо, примите и вы это, как родитель. Покажите своему ребенку, что когда речь идет о диабете – это нормально, что не всегда все идеально.
Практикуйте то, что вы проповедуете.
Родители детей с диабетом легко отодвигают свои мечты и цели на задний план, считая, что все должно быть направлено на благо ребенка. И хотя это правда, что жизнь с диабетом требует от родителей больше усилий, но вы не только можете, но и должны не позволять диабету отнять у вас то, что делает вас самих счастливыми. Когда моей дочери поставили диагноз «сахарный диабет», я только-только устроилась на работу своей мечты, требующую отдачи и сосредоточения. Это включало в себя большое количество командировок (и сотовые телефоны тогда еще не были так распространены). И тот же самый эндокринолог, когда я сказала ему, что мне нужно уволиться, остановил меня. «Единственное, что вы этим покажете своему ребенку – это то, что диабет отнимает у людей их мечты. Вы должны остаться на этой работе – ради нее!» И я осталась. Родителям нужно найти способ, чтобы продолжать делать то, что они хотят делать и что им нужно делать. Вам нужно работать на полную ставку, чтобы платить по счетам? Это возможно (и многие так работают). Вы готовитесь к марафону и вам требуется много времени на тренировки? Не сдавайтесь. Примените и к себе созданную вами культуру «да».
Пусть то, что доставляет радость вашему ребенку, помогает вам справляться с вашими страхами.
Конечно, мы боимся. Мы – родители, и мы сталкиваемся с гораздо большим количеством мин в жизни, чем среднестатистический родитель. Но наши дети хотят – и им это нужно – испытывать радость, восторг, счастье, свободу от всего этого. Попробуйте отставить свой собственный страх в сторону и позвольте им испытать драйв от того, что они могут делать то, что хотят. Это трудно, но с каждым разом становится легче. И точно также, как я тогда, когда моя дочь кричала от радости на горнолыжном курорте, вы почувствуете прилив гордости от того, что это работает.
Сейчас моя девочка уже учится на последнем курсе в колледже. Она проходит стажировку в Конгрессе, и это ей нравится. Это подразумевает под собой долгие дни постоянной беготни, большое количество драм и стресса. Это означает, что иногда она даже не слышит сигналов сенсора постоянного мониторирования глюкозы. Иногда это означает, что после ночи, проведенной с высокими или низкими сахарами, все равно приходится садиться в поезд и ехать к Капиталийскому холму. Но она это делает, и делает переполненная радостью.
Потому что моя девочка выросла в культуре «да». И тот каждый раз, когда я переживала или боялась, или испытывала стресс, когда отпустила ее, несомненно того стоит.
полезен?19