"Сахарный диабет - это не конец света!"
Сегодня мы хотели бы рассказать вам еще одну вдохновляющую историю о реальном человеке, который посвятил свою жизнь помощи детям с сахарным диабетом 1 типа.
Йерахмиель Альтман живет в небольшом американском городе Шерон в штате Массачусетс. Ему 56 лет, из которых 54 он живет с диагнозом сахарного диабета 1 типа. За эти годы не все складывалось так радужно, как хотелось бы, но Йерахмиелю удалось не только добиться успехов в лечении собственного заболевания, но и создать чудесный проект по обучению детей с сахарным диабетом 1 типа. О нем мы и хотим вам сегодня рассказать.
Диагноз сахарного диабета 1 типа был поставлен Йерахмиелю в возрасте 2 лет в ноябре 1961 года. С 1981 года наш герой уже использовал одну из самых первых моделей портативных инсулиновых помп AutoSyringe, которая на тот момент уже позволяла изменять скорость инфузии инсулина. Из-за аллергии на никель, Йерахмиель не мог использовать стандартные инфузионные наборы для указанной помпы, поэтому ему приходилось использовать тефлоновые внутривенные катетеры и люэровскую систему для введения инсулина. Через несколько недель Альтман и его лечащий врач обратились к производителю помпы с доказательствами необходимости производства тефлоновых канюль. В марте 1998 Йерахмиель также стал успешно использовать и систему непрерывного мониторирования уровня глюкозы Minimed, а также соответствующий софт.
Впервые Йерахмиель задумался о том, как помочь детям с сахарным диабетом после того, как к нему, как к опытному пациенту, обратилась семья шестилетнего мальчика, только-только пережившая дебют заболевания. Тогда и появилась идея о книге, которая бы в простой и дружелюбной форме рассказывала, что такое диабет и как перестать его бояться.
"I can help take care of me" («Я могу помочь позаботиться обо мне») – введение в жизнь с диабетом для детей в стихотворной форме. Книга, оформленная как истории из жизни плюшевых зверят, рассматривает основные аспекты жизни с диабетом, рассказывает о том, как работают и для чего нужны основные диабетические девайсы.
«Основная цель книги – помочь ребенку понять, что диагноз – это не конец света, а то, с чем он будет жить и взаимодействовать,» - говорит Йерахмиель.
Книга Альтмана также служит отличным обучающим инструментом для других членов семьи ребенка с диабетом, а также для его учителей, одноклассников и всех тех, с кем он так или иначе будет взаимодействовать и кому нужно немного информации о его состоянии.
Составляя книгу, Альтман опирается не только на свой личный опыт, но и на мнение специалистов. В настоящее время книгу рецензируют детские эндокринологи одного из крупных госпиталей Бостона для того, чтобы указанные данные быть как можно более точными и при этом – приятными и понятными для детей. Нашей команде тоже предоставлена честь поучаствовать в этом процессе.
«Я рад помогать детям в их обучении. Я даже знаю ребят, которым это правда помогло,» - говорит Альтман.
Идея Йерахмиеля заключается в том, чтобы сделать книгу еще и интерактивной: предполагается, что в комплекте к ней будет идти целый набор игрушек (зверей-героев, а также пластиковых моделей диабетических девайсов), чтобы детям было проще познакомиться со всем оборудованием и алгоритмами его работы в процессе игры. Для того, чтобы игрушки могли использоваться детьми по всему миру, Альтман хочет сотрудничать с производителями из Канады и Великобритании, чтобы все данные, отображающиеся на дисплеях игрушечных сенсоров и помп, были приведены к единой системе, использующейся в конкретной стране (мг/дл или моль/л). «В противном случае малышу трудно понять, почему «слишком высокий сахар» на глюкометре почему-то сопутствует гипогликемии. Ведь «хороший» уровень глюкозы в одной системе выглядит совершенно иначе по сравнению с таковым в другой системе,» - поясняет Йерахмиель.
В настоящее время книгу можно заказать на сайте Amazon, но мечта Альтмана – напечатать книгу для детей по всему миру и перевести ее на другие языки.
Помимо книги, Альтман разработал еще и настольную игру – «Инсулинополию», которая также в забавной форме рассказывает игрокам о базовых понятиях управления диабетом. Поскольку прогресс не стоит на месте, а информационные технологии развиваются так стремительно, у Йерахмиеля есть прекрасная идея превратить «Инсулинополию» в мобильное приложение или онлайн-игру для того, чтобы в необычной форме обучать детей основам управления диабетом, подсчету доз инсулина и углеводов и другим важным моментам повседневной диабетической жизни. Веб-концепция позволит также вовремя обеспечить игрока доступом к обучающим материалам (например, видеороликам) по тем темам, с которыми он не знаком или в которых не уверен. Кроме того, в таком режиме можно не только обучаться, но и оценивать полученные знания и демонстрировать, какие проблемы решены, а над чем еще стоит поработать. Предполагается, что в веб-версии «Инсулинополии» у каждого игрока будет свой профиль с указанием своих собственных показателей (возраста, пола, показаний сенсора, глюкометра или помпы), поэтому игра, по сути, будет строиться вокруг личных особенностей игрока.
Конечно, условия современного мира создают много трудностей на пути реализации многих прекрасных идей. Понятное дело, что и книгу, и игру, Йерахмиель Альтман создавал самостоятельно, не имея при этом никакого финансирования со стороны. Поэтому он очень рад любой помощи. Может быть, вы или ваши дети хотите поучаствовать в проекте и готовы перевести стихи? А может вы талантливый программист и не прочь помочь нашему герою в реализации его идеи с онлайн-игрой или приложением? Напишите нам, и мы обязательно поделимся контактами, чтобы вместе сделать мир для детей с диабетом более дружелюбным.
полезен?20